【全球报资讯】走400米路回家的罕见病女孩：我仍可以欢喜痛舞

“我走到家了，我从小区门口走到家了。400米路，我走回来了，我好厉害呀！”7月1日，一则关于罕见病女孩沈小在（化名）走400米路回家的视频在社交平台上广泛传播。沈小在是一名脊髓小脑性共济失调3型（SCA3）患者，该疾病至今尚无针对性疗法。

(相关资料图)

视频来源：抖音号“在在在这里啊”

有网友留言称，“以后你会走4000米，还会跑10公里，那时候才是你高兴的开始呢，加油！”沈小在告诉人民日报健康客户端记者：“我原以为400米只是我一个人的狂欢，但只要有一人为我喝彩，我便能为之欢喜痛舞。”

这是一个年轻女孩身患罕见病后仍然不断迸发高强度生命能量的故事。以下是沈小在的自述：

沈小在（左）和妈妈。受访者供图

我是在2017年被确诊为SCA3的。那一年，我的平衡能力明显变差，时常摔倒。吃饭、喝水都会剧烈地被呛到。那段时间，一开车我就心里慌慌的。看东西的时候出现明显的重影，所有人都像是双胞胎。

SCA3目前仍无特效治疗药，小脑逐渐萎缩，行动日渐受限。父亲是在我18岁那年过世的，他过世前出现了行走困难、吞咽困难直至瘫痪等一系列症状。父亲的失常都被归于我童年时他所遭遇的一场车祸。直到我确诊了，我们才知道，他也是一名SCA3患者。

2019年，我的情况日渐恶化，走路晃晃悠悠的，无法像过去一样散步、奔跑、开车，需要依靠助行器或轮椅才能出门。生理上的剥夺感不是最可怕的，我的意志力在一天天下沉。那半年里，我拒不出门，害怕任何人看到我，看到一个随时可能倒下的我。疾病一点点吞噬着我的意志力。有时候，我会羡慕癌症患者，医生告诉他们，或许有10%的治愈可能，或许只有5%。但对我来说，治愈的可能性是0。

患病前，我在一家医疗器械公司做英文翻译，兼职做过模特，喜欢画画。我和所有普通的年轻人一样，有一份职业规划，享受工作的乐趣、享受恋爱、享受生活。行动日益受限后，我辞去了工作，生活的重心则变成了康复训练。

沈小在的爱好之一是绘画。受访者供图

小脑支配着身体的平衡能力和运动能力，小脑萎缩则意味着每走一步，我都要集中全部的注意力告诉自己：“把脚给我勾起来，然后再落下去。”每一步，我都试图用大脑控制自己的脚。每成功一步，都要花费远超出常人的力气，也是对意志力的一次挑战。

身体的崩坏是可以熬过来的，最可怕的是心灵的崩盘。和男友分手之后，他告诉我：“你应该在身体比较好的时候找个人嫁了，后半辈子就不用过于担心。”那是我曾经的恋人，他的话在我脑袋里轰轰炸开：我的人生是不是无望了？

唯一庆幸的是，身边有很多让我有勇气继续走下去的人：信任我、包容我、爱护我的老妈，只要我醒来，就能喝到妈妈亲手熬制的香喷喷的鸡汤。已经陪伴了我三年的小猫咕噜，我的身体一天天在变差，但每一天都有小东西的陪伴，日子就不算太难熬。还有我的前老板，在我患病初期并未辞退我，而是给我调派到相对轻松的岗位，辞职后也长期为我提供药物支持。

后来，药企的人找到我，为我提供了一份远程翻译工作。罕见病公益组织也一直在帮助我，我在组织中也常做翻译。做翻译很幸福，会让我回忆起往日的生活。而在公益组织，我了解到了很多被罕见病折磨的人，他们还在努力地活下去。我是被这些人和事，被这些力量从“至暗时刻”里逐渐拉出来的。

2022年夏天，我想把自己的故事记录下来，在社交平台上发布了第一条视频。这个视频莫名其妙就“火”了。我从未收到过这么多点赞，只要打开APP，就能看到小红点点上显示“99+”，我收到了无数陌生人的祝福。那天夜里，我兴奋得几乎睡不着觉。

患病后，沈小在需要依靠轮椅或助行器出行。受访者供图

在社交平台的一年里，我逐渐和自己达成了和解。2023年夏天，我的视频又“火”了，支持、鼓励、祝福排山倒海地向我涌来。这400米走得并不容易，这6年的生活也过得不容易。但这世界有如此多匿名的善意，谢谢他们，一点一点为我构建了今日的堡垒。

责编：王卓

主编：田茹

校对：乔靖芳